Bemagtiging van pasiënte is die kern van pogings by Pasiëntbemagtigingsnetwerk (PEN), en werk om gesondheidsongelykhede te verminder is deel van gesprekke tussen gesondheidsorgpersoneel. Met dit in gedagte het PEN 'n nuwe inisiatief vir chroniese limfositiese leukemie (CLL), die Empowering CLL Providers to Empower Patients (EPEP)-inisiatief, oorgeneem. Die program vermenigvuldig PEN se bereik na gesondheidsorgpersoneel met die doel om dokter-pasiënt-kommunikasie te verbeter; gedeelde besluitneming; en die rol wat CLL-pasiënte, oorlewendes, versorgingsvennote en gesondheidswerkers elkeen in die gedeelde besluitnemingsproses speel.
Die EPEP CLL-inisiatief sluit die volgende hulpbronne in:
- Behoeftebepaling gee 'n uiteensetting van sleutelfaktore wat pasiëntbemagtiging moontlik maak, eienskappe van 'n bemagtigde pasiënt, en advies vir gesondheidsorgpersoneel om 'n behoeftebepaling vir elke pasiënt uit te voer.
- EPEP Rondetafels met CLL-kundiges Dr. Jennifer Brown, Dr. Callie Coombs, Dr. Daniel Ermann en Dr. Andres Chang terwyl hulle 'n reeks onderwerpe bespreek, insluitend hoe om jou CLL-pasiënte te help om 'n aktiewe rol te speel in die bestuur van hul sorg, het gesondheidsorgverskaffer strategieë aanbeveel vir die bestuur van siektelas, die belangrikheid van gevorderde praktykklinici op die CLL-gesondheidsorgspan, en ins en outs van kliniese proewe en kommunikasie oor kliniese proewe.
- EPEP Hulpbronne sluit die hulpbrongids, infografika, blog en ander hulpbronne in om pasiëntsorg te verbeter.
- EPEP Peer Insights met PEN se visepresident van programme Aïcha Diallo breek die verskille af tussen kulturele bevoegdheid versus kulturele nederigheid en hindernisse wat HCP's mag teëkom en maniere om kulturele nederigheid hindernisse te oorkom.
- EPEP-portaal gebruik PEN se robuuste hulpbronbiblioteek en dié van talle betroubare voorspraakvennote om 'n gekeurde lys van pasiëntonderrighulpbronne te skep. PEN lewer 'n saamgestelde PDF volgens jou belangstellings en lewer dit doeltreffend by jou inkassie af.
Sleutel wegneemetes vir CLL pasiëntsorg
PEN het die geleentheid gehad om onderhoude te voer met CLL-kundiges Dr. Jennifer Brown van Dana-Farber Cancer Institute, dr. Callie Coombs van die Universiteit van Kalifornië, Irvine, dr. Daniel Ermann van Huntsman Cancer Institute, en dr. Andres Chang van Emory University School of Medisyne om te leer oor sommige van hul kundigheid. Hulle het hul sienings gedeel oor noodsaaklike maniere waarop hulle met pasiënte werk om hulle te help bemagtig en om hulle op te voed oor CLL-mutasies en newe-effekbestuur.
'n Spangebaseerde benadering is die ideale model vir die optimale versorging van CLL-pasiënte. Dr. Callie Coombs het die sleutelrolle beklemtoon wat aptekers, onkologieverpleegkundiges en verpleegkundiges in CLL-pasiëntsorg speel. “...Ek dink dit kom neer op jou interne hulpbronne, maar ek sou sê om vir CLL-pasiënte te sorg is duidelik 'n spanpoging. En dit is dus nie net ek nie, maar ook 'n span bykomende praktisyns met wie ek werk. Ek wil dus beklemtoon hoe belangrik aptekers is, want ek het beslis 'n paar newe-effekte gesien wat ontstaan omdat 'n pasiënt nou op 'n medikasie is wat in wisselwerking is met wat ook al hul CLL-terapie is, wat die vlakke van die middel verhoog en dan bring sekere toksisiteite na vore sodat hulle ons kan help om dit te identifiseer as ek dit dalk gemis het of nie die pasiënt oor 'n aanvulling gevra het nie, ensovoorts.”
Die vooruitgang in CLL-behandeling het die afgelope paar jaar geweldig uitgebrei wat tot verfynde behandelings gelei het. Kenner dr. Callie Coombs het haar perspektief gedeel oor hoe pasiëntsorg verander het. “...CLL is 'n chroniese siekte wat ons hoofsaaklik bejaarde pasiënte affekteer, en dus is dit 'n marathon, nie 'n naelloop nie. Met al die vooruitgang wat ons in uitstekende geneesmiddelterapieë gehad het, kan pasiënte, ondanks hierdie weerstandsmutasies, egter baie, baie, baie jare van hoë lewensgehalte bereik. Maar dit is op ons as hul verskaffers se plig om te help om daardie lewensgehalte te verseker deur effektiewe hantering van newe-effekte wat in die loop van hul tyd op terapie teëgekom kan word vir die pasiënte wat wel terapie benodig."
Die oorskakeling van behandelings kan 'n effektiewe metode wees om newe-effekte by sommige pasiënte op te los. Dr. Callie Coombs het 'n paar veranderinge bespreek wat sy by sommige van haar pasiënte gesien het. "...Ek het pasiënte gehad met langdurige chroniese toksisiteite vir ibrutinib (Imbruvica) wat miskien onderherken is, waar ek sê: 'Haai, ek het opgemerk jou bloeddruk het baie gestyg...Kom ons skakel jou oor na acalabrutinib," of ander pasiënte, "O, jy het probleme met boezemfibrilleren gehad ... kom ons probeer om jou oor te skakel na zanubrutinib.' .. Omdat die dosisse baie laer is en baie pasiënte verbetering kan hê of net die vorige newe-effek heeltemal kan oplos. . En daarom hoop ek dat dit beklemtoon dat dit iets is waaraan ons elke dag dink, en omskakeling is gepas in die omgewing van onverdraagsaamheid.”
CLL-mutasies en newe-effekbestuur
Alhoewel CLL nie deur enige spesifieke mutasie gedefinieer word nie, sien CLL-sorgverskaffers 'n groot aantal verskillende mutasies teen lae persentasies. Dr Jennifer Brown het bespreek hoe mutasies met CLL-behandeling in die spel kan kom. "So by die basislyn beïnvloed die mees algemene mutasies, wat iewers in die 10 tot 20 persent reeks pasiënte is, hoewel minder as dit as jy baie vroeë stadium pasiënte het, die p53 geen, NOTCH1, SF3B1 en ATM. P53 is die belangrikste, want daardie een beïnvloed wel ons denke oor die pasiënte en ons keuse van terapie in sommige gevalle."
TP53-afwykings is veral noodsaaklik in verband met chemoterapie. Dr. Callie Coombs het die impak van hierdie spesifieke mutasies verduidelik. “... wanneer pasiënte TP53-aberrasies het, of dit nou 17P of 'n TP53-mutasie of albei is, aangesien hulle in isolasie of saam kan voorkom, moet hierdie pasiënte nooit chemoterapie kry nie, want hulle het uiters verskriklike reaksies op chemo, en dit behoort nie deel te wees nie van die terapieë wat aan hierdie pasiënte gebied word."
Waarskuwing CLL pasiënte voor die tyd oor algemene behandeling newe-effekte word aanbeveel om hulle te help voorberei vir behandeling. Dr Jennifer Brown het 'n paar algemene newe-effekte met haar pasiënte verduidelik. “...hoofpyne kom dikwels vroeg voor wanneer jy acalabrutinib (Calquence) inisieer, maar dit gaan gewoonlik baie vinnig weg. En so as pasiënte dit weet, dan is hulle baie minder bekommerd, en dan kan jy met hulle praat oor die strategieë, want kafeïen of acetaminophen (Tylenol) sal dikwels daarmee help. As jy hulle waarsku dat hulle gewrigspyn of gewrigspyn kan hê, kan dit ook help, aangesien dit dikwels verbygaande is ... Met venetoklaks, waarsku hulle oor naarheid of diarree, en dan kry ons dit dikwels reg deur die middel daarna na die aand te skuif nadat hulle klaar is met hul oprit, of 'n antiemetikum begin het, dinge soos hierdie. "
Dosisaanpassings aan CLL-behandeling kan vir sommige pasiënte 'n hoogs effektiewe metode van newe-effekbestuur wees. Dr Daniel Ermann het sy perspektief oor dosisaanpassings gedeel. “...Ek dink dosisvermindering kan 'n groot verskil maak in die newe-effekprofiele van hierdie medikasie. Ek het verminderde bloeding gesien, byvoorbeeld, verminderde koerse van boezemfibrilleren. Met BCL-2-inhibeerders het ek byvoorbeeld verminderde koerse van neutropenie gesien. En ek sal net sê uit my ervaring, ek het nie te veel kompromie in doeltreffendheid gesien nie. So ek dink ek sal aanbeveel vir verskaffers wanneer jy dink aan dosisvermindering, dit is regtig 'n balans van toksisiteit en doeltreffendheid. En ek dink met net hoe goed ons behandelings is vir CLL deesdae, ek probeer om toksisiteit te verminder. En ek dink op daardie manier maksimeer dit wel hul doeltreffendheid.”
Dr Andres Chang het ook sy perspektief oor dosisverhoging en dosisvermindering in CLL-pasiëntsorg gedeel. “...of die dosis verhoog of dosis verlaag moet word, hang regtig af van die behandeling waarvan ons praat. Vir nuwe terapieë soos BCL-2-remmers soos venetoclax (Venclexta), doen ons dosisverhoging aan die begin van terapie om potensiële newe-effekte soos tumorlisisindroom te versag, terwyl ons in meeste van die ander scenario's sal probeer om dosisverlagings in om nadelige gebeurtenisse te versag.”
Alhoewel CLL-behandelings toenames in die aantal en kompleksiteit van behandelingsopsies getoon het, kan noodsaaklike HCP-beste praktyke help om verdere uitbreiding in die bemagtiging van CLL-pasiënte te help. Hoe verbeter ons die versorging van pasiënte? En hoe werk ons met dosisaanpassings en newe-effekbestuur in pasiëntsorg? Ons hoop dat gesondheidsorgverskaffers voordeel kan trek uit hierdie tydige hulpbronne van die EPEP-inisiatief om te werk vir optimale en billike behandeling vir alle CLL-pasiënte.
